Retinitis pigmentosa: wat is het en wat kun je doen?

Retinitis pigmentosa (RP) is een erfelijke oogaandoening waarbij het netvlies langzaam achteruitgaat. Een van de eerste signalen is vaak slecht zien in het donker en in de schemering, gevolgd door een geleidelijk smaller wordend gezichtsveld. RP is niet te genezen, maar met de juiste begeleiding en hulpmiddelen kunnen veel mensen lang zelfstandig functioneren. In deze gids lees je wat retinitis pigmentosa precies is, hoe de aandoening verloopt, hoe je de eerste symptomen herkent en hoe Beter Zien je kan helpen.

Wat is retinitis pigmentosa?

Retinitis pigmentosa is een verzamelnaam voor een groep erfelijke aandoeningen die de lichtgevoelige cellen in het netvlies aantasten. Het netvlies bevat twee soorten van deze cellen: staafjes, die zorgen voor het zien in het donker en het zien aan de randen van het gezichtsveld, en kegeltjes, die verantwoordelijk zijn voor het scherpe en kleurenzien. Bij RP gaan meestal eerst de staafjes achteruit, waardoor het zien in schemerlicht en donker als eerste verslechtert.

De naam verwijst naar de pigmentvlekken die bij onderzoek van het netvlies zichtbaar worden naarmate de aandoening vordert. Omdat de schade aan de netvliescellen onomkeerbaar is, richt de zorg zich vooral op het zo goed mogelijk benutten van het resterende zicht en het ondersteunen van het dagelijks leven.

Hoe verloopt retinitis pigmentosa?

Het verloop verschilt sterk per persoon en hangt onder andere af van de erfelijke vorm. Toch is er een herkenbaar patroon. RP begint vaak in de kindertijd of jongvolwassenheid met nachtblindheid. Daarna wordt het perifere gezichtsveld geleidelijk kleiner, waardoor zogeheten kokerzien of tunnelvisie ontstaat: je ziet wel scherp in het midden, maar mist steeds meer aan de zijkanten. In een later stadium kan ook het centrale zicht worden aangetast.

Bij sommige mensen verloopt dit proces over tientallen jaren en blijft een bruikbaar zicht lang behouden. Bij anderen gaat het sneller. Een betrouwbare individuele voorspelling is daarom lastig te geven, maar regelmatige controle helpt om veranderingen tijdig te volgen.

Wat zijn de symptomen van retinitis pigmentosa?

De klachten ontwikkelen zich meestal langzaam. Veelvoorkomende symptomen zijn:

• Nachtblindheid: slecht zien in het donker of in de schemering
• Trage donkeradaptatie: trager wennen aan een donkere ruimte na fel licht
• Verlies van het perifere gezichtsveld: steeds minder zicht aan de randen, met kokerzien tot gevolg
• Struikelen of stoten: eerder ergens tegenaan lopen of dingen over het hoofd zien aan de zijkant
• Lichtgevoeligheid: moeite met fel licht en sterke licht-donkerovergangen
• Afnemend scherp zicht: in een later stadium ook moeite met lezen en details

Veel mensen merken de eerste klachten op in situaties met weinig licht, zoals ’s avonds buiten, in een slecht verlichte ruimte of bij het autorijden in het donker.

Wat kan Beter Zien voor je betekenen?

Bij Beter Zien helpen we mensen met retinitis pigmentosa om zo zelfstandig mogelijk te blijven functioneren. Onze low vision specialisten hebben ruime ervaring met de begeleiding van mensen met een progressief zichtverlies. We bieden:

• Een uitgebreid low vision onderzoek
• Advies over en uitproberen van vergrotende hulpmiddelen: zoals loeplampen, loepbrillen en elektronische vergrotingsapparatuur
• Filterbrillen: die het contrast verhogen en verblinding verminderen

Hulpmiddelen bij retinitis pigmentosa

Welke hulpmiddelen het meeste opleveren, hangt af van het stadium en je dagelijkse activiteiten. Vaak ingezette hulpmiddelen zijn:

• Filterbrillen en overzetbrillen: verhogen het contrast en verminderen verblinding, prettig bij lichtgevoeligheid en buiten
• Loeplampen en loepbrillen: voor lezen en fijn werk wanneer het scherpe zicht afneemt
• Elektronische vergrotingsapparatuur (beeldschermloep): biedt sterke vergroting met instelbaar contrast voor mensen met meer zichtverlies
• Goede verlichting: extra en gelijkmatige verlichting maakt thuis vaak een groot verschil
• Contrastverhogende aanpassingen in huis: vergroten het contrast en het comfort bij kokerzien

Bij Beter Zien kun je deze hulpmiddelen uitproberen en krijg je persoonlijk advies over wat bij jouw situatie past.

Veelgestelde vragen

Word je blind van retinitis pigmentosa?

RP leidt tot een geleidelijk verlies van gezichtsveld, maar de meeste mensen behouden langere tijd een bruikbaar restzicht. Volledige blindheid komt voor, maar lang niet bij iedereen en meestal pas in een vergevorderd stadium. Met de juiste hulpmiddelen en begeleiding blijven veel mensen zelfstandig functioneren.

Is retinitis pigmentosa erfelijk?

Ja, RP is een erfelijke aandoening. De manier waarop het wordt doorgegeven verschilt per familie. Een klinisch geneticus kan via erfelijkheidsonderzoek meer duidelijkheid geven over de vorm en het risico voor familieleden.

Mag ik met retinitis pigmentosa autorijden?

Dat hangt af van je gezichtsveld en je zicht bij weinig licht. Bij gevorderde RP voldoet het zicht vaak niet meer aan de wettelijke eisen, met name in het donker. We kunnen je hierover adviseren en de benodigde metingen uitvoeren.

Heb ik een verwijzing nodig voor een afspraak bij Beter Zien?

Nee, je kunt direct een afspraak maken voor een low vision consult.

Kan ik zelf iets doen om beter om te gaan met RP?

Zeker. Goede en gelijkmatige verlichting in huis, contrastverhogende aanpassingen, bescherming tegen fel licht met een filterbril en het op tijd inzetten van vergrotende hulpmiddelen maken het dagelijks leven een stuk makkelijker. Ook lotgenotencontact en revalidatiebegeleiding helpen veel mensen. We denken graag met je mee over wat in jouw situatie het meeste oplevert.